Einblicke in ein Leben mit Hypoparathyreoidismus
Hypoparathyreoidismus (abgekürzt HypoPT, umgangssprachlich auch Hypopara genannt) ist eine seltene endokrine Erkrankung mit weitreichenden Folgen. Auch wenn häufig Laborwerte wie Hypocalcämie im Fokus stehen, bleiben viele Auswirkungen des Parathormon (PTH)-Mangels – etwa neurologische oder renale Komplikationen – im Praxisalltag häufig unbeachtet.
Doch es geht um mehr als eine Diagnose – es geht um Menschen. Hinter der Indikation steht eine persönliche Geschichte, ein Alltag voller Herausforderungen, Unsicherheiten und Anpassungen. Wir möchten für genau diese individuelle Perspektive sensibilisieren und dazu beitragen, neue Wege in der Versorgung aufzuzeigen. Denn wie stark die Lebensqualität von Patient*innen mit HypoPT eingeschränkt sein kann, wird noch immer zu selten erkannt.
Machen Sie sich selbst ein Bild und entdecken Sie die individuellen Geschichten unserer Patientinnen!
Hypoparathyreoidismus ist eine seltene endokrine Erkrankung, bei der die Nebenschilddrüsen zu wenig oder kein Parathormon (PTH) produzieren. Dieses Hormon ist entscheidend für den Calcium- und Phosphatstoffwechsel.
Ein Mangel an PTH kann schnell zu Muskelkrämpfen, Missempfindungen und Konzentrationsstörungen führen. Langfristig drohen unter anderem Nierenkomplikationen wie Nierensteine oder eine chronische Nierenerkrankung (CKD). In rund 80 % der Fälle tritt die Erkrankung nach einer Operation an Schilddrüse oder Nebenschilddrüsen auf. Frauen sind häufiger betroffen als Männer.
Trotz teils erheblicher Symptome wird Hypoparathyreoidismus oft nicht früh erkannt – dabei ist eine gezielte Therapie entscheidend für die Lebensqualität und Leistungsfähigkeit der Betroffenen.
Fabienne, 26 Jahre
„Es fühlt sich an, als hätte man wirklich jegliche Kontrolle über seinen Körper verloren.“
Sabine, 66 Jahre
„Mein Motto ist: Ich habe nur das eine Leben und auch wenn ich eine Erkrankung habe, muss ich das Beste rausholen.“
Bettina, 54 Jahre
„Ich möchte anderen Menschen einen besseren Start geben, als ich ihn hatte.“
Mit gerade einmal 18 Jahren erhielt Fabienne die Diagnose Schilddrüsenkarzinom. Wenig später kam HypoPT hinzu - und damit neue, langfristige Herausforderungen.
Im Video spricht Fabienne offen über ihre Sorgen und den Umgang mit einer chronischen Erkrankung gerade in jungen Jahren. Gleichzeitig zeigt sie, wie viel Stärke, Optimismus und Klarheit sie auf ihrem Weg entwickelt hat.
Seit 17 Jahren lebt Sabine mit HypoPT. Der Weg zurück in ein selbstbestimmtes Leben war lang und herausfordernd. In dieser Zeit veränderte sich vieles:
Ihre Lebensfreude schwand, alltägliche Dinge wurden mühsam, Sport war kaum mehr möglich. Sabine spürte, wie sie sich selbst verlor. Trotzdem suchte sie aktiv nach Lösungen und fand schließlich die richtige Unterstützung.
In zwei weiteren Videos berichtet Sabine über ihre Therapieerfahrungen und welche Unterstützung ihr geholfen hat.
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Seit ihrem 14. Lebensjahr lebt Bettina mit HypoPT. Heute, 40 Jahre später, blickt sie mit viel Erfahrung auf ihren Weg mit der Erkrankung zurück.
Was war deine Motivation, jetzt über deine Erkrankung zu sprechen?
Ich wurde mit 14 Jahren an der Schilddrüse operiert. Seitdem ging es mir nie mehr wirklich gut – und das liegt inzwischen 40 Jahre zurück. Ich möchte anderen Menschen einen besseren Start ermöglichen, als ich ihn hatte.
Welche Hürden musstest Du im Alltag überwinden?
Besonders belastend waren Situationen mit meinen kleinen Kindern – etwa Krampfanfälle während des Kochens oder beim Überqueren der Straße. Ich wusste nie, wann der nächste Anfall kam. Dadurch habe ich viele Freunde verloren, konnte meinen Berufswunsch nicht verfolgen und habe die Kontrolle über mein Leben eingebüßt.
Welche körperlichen Folgen hast Du erlitten?
In meinem Kopf sind starke Verkalkungen sichtbar – eine Folge der vielen Calciuminfusionen. Zudem konnte ich orales Calcium nicht gut vertragen, weshalb mehrere Ports und zuletzt ein Dialyseshunt eingesetzt wurden. Alle Zugänge sind mittlerweile durch Thrombosen verschlossen. Auch zahlreiche Muskelnekrosen nach Vitamin-D-Injektionen haben Spuren hinterlassen.
Wie geht es Dir heute?
Seit einigen Monaten erhalte ich eine PTH-Ersatztherapie und fühle mich endlich wieder gut. Ich kann angstfrei rausgehen, im Ausland Urlaub machen und habe mir einen Herzenswunsch erfüllt: die Ausbildung zur Hospizbegleiterin. Das schenkt mir neue Lebensfreude.
Hypopara hat viele Gesichter und ebenso viele Lebensrealitäten. Das Video zeigt sowohl Gemeinsamkeiten als auch individuelle Unterschiede im Leben mit der Erkrankung und ermöglicht einen persönlichen Einblick in den Alltag von Betroffenen.
Sowohl Sabine als auch Fabienne berichten davon, wie schwer es war, fundierte Informationen über Hypopara zu erhalten. Der Film zeigt, wie sie mit dieser Unsicherheit umgegangen sind – und welchen Weg sie für sich gefunden haben.
Hypopara kann mittel- und langfristig erhebliche Auswirkungen auf die Gesundheit haben – oft auch als Folge der konventionellen Therapie. Im Video teilen Sabine und Fabienne ihre Sicht auf mögliche Risiken, insbesondere im Hinblick auf die Nierenfunktion.
Die Standardtherapie mit Calcium und Vitamin D ist für viele Betroffene täglicher Begleiter. Im Video berichten Sabine und Fabienne offen über ihre Erfahrung und Zukunftswünsche.
Mit unserem neuen Videoprojekt möchten wir den Blick auf Hypoparathyreoidismus um eine persönliche Perspektive erweitern. Gemeinsam mit einem erfahrenen Filmteam haben wir Betroffene über mehrere Tage hinweg begleitet – in ihrem Alltag, in Gesprächen mit Angehörigen und in Momenten, die berühren und nachdenklich stimmen.
Unser Ziel: ein realistisches, nahbares Bild der Erkrankung zu zeichnen – jenseits von Laborwerten und klinischen Fakten. Denn hinter jeder Diagnose steht ein ganzer Mensch mit individuellen Lebensrealitäten, Herausforderungen und Hoffnungen. Die Videoporträts geben einen vielschichtigen Einblick in das Leben mit Hypopara und machen deutlich, wie sehr die Erkrankung verschiedenste Lebensbereiche beeinflussen kann – für Patient*innen ebenso wie für ihr Umfeld.
Wir sind ein dynamisches biopharmazeutisches Unternehmen mit Hauptsitz in Dänemark, einem Forschungszentrum in Deutschland sowie mehreren Standorten in Europa und den USA. Derzeit konzentrieren wir uns auf die Entwicklung innovativer Therapien in den Bereichen seltener endokriner Erkrankungen und Onkologie. Darüber hinaus arbeiten wir in Kooperationen an der Entwicklung weiterer TransCon®-basierter Produktkandidaten für zusätzliche Indikationen und Märkte.
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